ネットの輪
綺羅星 さん と J1F さんの記事を見て、貼り付けさせていただきます。
追記 ※
少しでも お役に立てるのならば…と バトンを 頂いてきました。
是非 ご協力お願い致します。
ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか?
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
創立昭和十年 元祖 阪神タイガース [その他のこと]
甲子園球場に 『阪神ー巨人戦』 を見に行って来ました!
野球には、あまり興味がないのですが、『阪神ー巨人戦』だけは特別です。
球場も満員御礼だし、他のカードとはちがう独特の熱気があります!
甲子園が近づくにつれて、その熱気が伝わるのか自然と血が湧きあがります。
球場まで走って行きたい気持ちを抑えて、
“お弁当” と
“鳴りモノ” と
一番大事な “風船” を準備。
甲子園では、『弁当忘れても、風船忘れるな!』ですよ!
昨日は、1点リードして安心したら、追いつかれ、
2点リードしたのに、また追いつかれと白熱の試合でした。
客席一丸となって応援してるのですが、そんな時に打ってくれると、
応援が効いたように思えて、選手と一体になる瞬間ですね(^^)
ワッショイ ワッショイ よみうり倒せー オゥ! ←振付もあり
興奮しました!
☆甲子園の思い出
高校生の夏休みに、初めてアルバイトしたのが、甲子園球場(高校野球の時)でのカチワリ売り。
カチワリ売りは、完全能力給で、150円のカチワリを1個売って15円のバイト代です。
それでも売れる日は7,500円ほどもらったので、75,000円(500個分)も売り上げてたのですね。
同じ高校生なので、各地から来ている応援団と友達になったりして楽しいバイトでした。
でも、カチワリを売らずに友達になった応援団と一緒に応援したりしていると、
一日のバイト代が750円って日もありました(^^)